The year 2024 is coming to an end. "We can all feel it: the world is on the move, but no one knows which way the pendulum will swing. More war or peace, a downward trend in the economy or an upturn. The wishes and hopes are clear. But whether they will come true is written in the stars," says the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. In these difficult times, it is important to keep a clear compass and to give the subject of "sarcomas", rare malignant diseases that often affect young people, the attention it deserves in public awareness and research. "It can certainly be seen as a Sisyphean task to unravel the mystery of sarcomas, perhaps even to find the key to the causes and then also to successful cures," states the association's chairman. It is therefore all the more gratifying that scientists around the world have set themselves precisely this goal. This commitment with an open outcome deserves the highest respect and recognition. SMARCB1 e.V. was once again able to promote research this year with non-material support through public relations work and a continuous financial contribution. "In the coming year, we will continue to support research into epithelioid sarcoma in particular," announced the association's chairman. The activities of SMARCB1 e.V. focus on a project at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg under the direction of Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. Here and now, however, we would first like to thank everyone involved, the dedicated scientists and the numerous donors, for their commitment. "We would like to take this opportunity to wish you a Merry Christmas and good luck, blessings and health for what is sure to be a challenging year in 2025," says Dr. Michael Wortmann. With confidence, optimism and faith in the good, we will certainly come a good deal closer to achieving the goals we have set ourselves.

Das Jahr 2024 nähert sich seinem Ende. „Wir alle spüren es: die Welt ist in Bewegung, aber niemand weiß, in welche Richtung das Pendel ausschlägt. Weiter Krieg oder doch Frieden, Abwärtsbewegung in der Wirtschaft oder Aufschwung. Die Wünsche und Hoffnungen sind klar. Ob sie aber in Erfüllung gehen, das steht in den Sternen“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. In dieser schwierigen Zeit gelte es, einen klaren Kompaß zu bewahren und dem Thema „Sarkome“, seltenen bösartigen Erkrankungen, von denen oft junge Menschen heimgesucht werden, die gebührende Aufmerksamkeit in öffentlicher Wahrnehmung und Forschung zu verschaffen. „Man kann es durchaus als Sisyphusarbeit betrachten, dem Rätsel der Sarkome auf die Spur zu kommen, vielleicht sogar den Schlüssel für die Ursachen und dann auch für Heilungserfolge zu finden“, konstatiert der Vereinsvorsitzende. Umso erfreulicher sei es, dass sich weltweit Wissenschaftler fänden, die sich genau dies zum Ziel gesetzt hätten. Dieses Engagement mit offenem Ausgang verdiene höchsten Respekt und Anerkennung. SMARCB1 e.V. konnte auch in diesem Jahr wieder mit ideeller Unterstützung durch Öffentlichkeitsarbeit und einem kontinuierlichen finanziellen Beitrag die Forschung fördern. „Auch im kommenden Jahr werden wir uns speziell für die Forschung zum Epitheloiden Sarkom weiter einsetzen“, kündigt der Vereinsvorsitzende an. Im Mittelpunkt der Aktivitäten von SMARCB1 e.V. steht ein Projekt am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. Hier und heute gelte es aber zunächst, allen Beteiligten, den engagierten Wissenschaftlern ebenso wie den zahlreichen Spendern, ein herzliches Dankeschön für ihren Einsatz auszusprechen. „An dieser Stelle wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und schon jetzt Glück, Segen und Gesundheit für das sicher herausfordernde Jahr 2025“, sagt Dr. Michael Wortmann. Mit Zuversicht, Optimismus und dem Glauben an das Gute werde man den gesteckten Zielen sicher ein gutes Stück näherkommen.

Christmas markets are back or still open all over the country. Whether small or large, tranquil or rather lively: they are popular attractions for adults and children alike. Even various attacks or attempted attacks have not been able to change this. Christmas markets whisk you away from everyday life into another, seemingly ideal world. "But Christmas markets are also places of communication. Visitors are often more inclined to lend an ear to social, human issues," says Dr. Michael Wortmann, Chairman of SMARCB1 e.V.. He speaks from experience. For several years now, the association has alternated with other charitable organizations at the social stand at the Refrath Christmas market. "When we explain the work of SMARCB1 e.V. to visitors and tell them that behind the abstract-sounding name of the association lies research funding for young people suffering from sarcoma, their interest is quickly aroused". It is not uncommon for those affected to come to the stand who are suffering from cancer themselves or have someone who is. The exchange is then often particularly intense. "People want and need to talk. Dealing with illness requires direct communication. We feel that time and time again," says the chairman. Of course, the association also brings information boards and offers flyers. And, of course, for a donation, guests can take small gifts with them to remind them of their visit. "But the important thing is that our presence at the Christmas market - as at other public events - makes a small contribution to raising awareness of the problem of rare cancers," sums up Dr. Michael Wortmann.

Überall im Land sind wieder Weihnachtsmärkte präsent oder öffen noch die Pforten. Ob klein oder groß, beschaulich oder eher rummelig: sie sind beliebte Anziehungspunkte für Erwachsene wie Kinder. Auch verschiedentliche Anschläge oder aufgedeckte Anschlagsversuche haben daran nichts zu ändern vermocht. Weihnachtsmärkte entführen aus dem Alltag in eine andere, heil erscheinende Welt. „Weihnachtsmärkte sind aber auch Orte der Kommunikation. Besucher sind oft eher geneigt, sozialen, mitmenschlichen Fragen ihr Ohr zu leihen“, sagt Dr. Michael Wortmann, Vorsitzender von SMARCB1 e.V.. Er spricht aus Erfahrung. Schon seit einigen Jahren präsentiert sich der Verein an mehreren Tagen, abwechselnd mit anderen gemeinnützigen Orgaisationen, im Sozialstand auf dem Refrather Weihnachtsmarkt. „Wenn wir den Besuchern die Arbeit von SMARCB1 e.V. erläutern, ihnen erklären, dass sich hinter dem abstrakt klingenden Vereinsnamen Forschungsförderung für an Sarkomen erkrankte junge Menschen verbirgt, ist das Interesse rasch geweckt“. Nicht selten kommen auch Betroffene an den Stand, die selbst an einer Krebserkrankung leiden oder eine erkrankte Person in ihrem Umfeld haben. Dann ist der Austausch oft besonders intensiv. „Die Menschen suchen und brauchen das Gespräch. Die Auseinandersetzung mit Krankheit benötigt direkte Kommunikation. Das spüren wir immer wieder“, sagt der Vorsitzende. Selbstverständlich bringt der Verein auch Informationstafeln mit und bietet Flyer an. Und natürlich können die Gäste gegen eine Spende kleine Präsente mitnehmen, die sie an ihren Besuch erinnern. „Entscheidend aber ist, dass mit der Präsenz auf dem Weihnachtsmarkt – wie auch bei anderen öffentlichen Veranstaltungen – ein kleiner Beitrag geleistet wird, das Problembewußtsein für seltene Krebserkrankungen zu steigern“, resümiert Dr. Michael Wortmann.

Bewegung ist gesund und wird auch im Zusammenhang mit Krebserkrankungen empfohlen. Eine wertvolle Unterstützung stellt hier Heft 48 aus der von der Deutschen Krebshilfe herausgegebenen Reihe „Die blauen Ratgeber“ dar: „Bewegung und Sport bei Krebs“. Deshalb veranstaltet auch SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen in regelmäßigen Abständen Wanderungen, eine leichte und für die meisten Menschen leistbare Form der Bewegung. Zur Teilnahme an den Wanderungen ist jeder eingeladen, der Freude an Bewegung in der freien Natur hat und etwas für seine Gesundheit tun möchte. Die nächste Wanderung von SMARCB1 e.V. findet in Bergisch Gladbach statt. Die Strecke führt vom Bensberger Schloss hinab zum Refrather Kahnweiher, wo einst die Steine für das Schloss gebrochen wurden. Start ist am Freitag, 25. Oktober 2024, um 14.30 Uhr am Schlosseingang. Geführt wird die ca. dreistündige Wanderung wieder von Hans Peter Müller, einem exzellenten Kenner der Bergisch Gladbacher Heimatgeschichte. „Wir freuen uns sehr, die Reihe unserer Wanderungen mit neuen Routen kontinuierlich fortführen zu können. Diese Veranstaltungen geben stets auch Gelegenheit zum Gedankenaustausch und sind somit erfrischend für Körper und Geist“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Natürlich ist der Verein auch dankbar für eine Spende. Die Wanderungen von SMARCB1 e.V. erfüllen einen doppelten Zweck. Sie leisten einen Beitrag für das Wohlergehen der Teilnehmer und für die Krebsforschung. Anmeldung: michael.wortmann@smarcb1.de Spendenkonto: DE23 3705 0299 0157 2946 17

SMARCB1 e.V. has set itself the goal of informing the public about sarcomas. The focus is on sarcomas associated with the loss or impairment of the SMARCB1 gene. This gene helps to suppress the development of tumors. The next public event is the "Veedelsfest" in Refrath, a district of Bergisch Gladbach, on August 31, 2024, when the association will be represented with a stand on the square in front of the Catholic parish church of St. Johann Baptist. SMARCB1 e.V. collects donations on this and other occasions. "We don't just want to provide information, we also want to make a financial contribution to advancing research into sarcomas," explains the association's chairman Dr. Michael Wortmann. In addition to many small and large donations from private individuals, SMARCB1 e.V. also receives donations from institutions and private companies. The association is registered in the list of non-profit organizations that are entitled recipients for fines in investigation, criminal and clemency proceedings hold at the the public prosecutor's offices in Cologne, Düsseldorf and Bonn. SMARCB1 e.V. has already benefited from this on occasion, with companies ranging from suppliers of door technology to biotechnology companies. The most recent example is Amgen GmbH from Munich, which has donated 2,500 euros to the association. "SMARCB1 e.V. would like to thank all donors. Every donation, regardless of the amount, is welcome," says the association's chairman. "Without these donations, research into sarcomas, rare diseases, would often not be possible." The presentation on August 31 thus fulfills a dual function: to inform the public and also to raise funds for further work.

SMARCB1 e.V. hat es sich zum Ziel gesetzt, die Öffentlichkeit über Sarkome zu informieren. Im Mittelpunkt stehen Sarkome, die mit dem Verlust oder der Beeinträchtigung des Gens SMARCB1 verbunden sind. Dieses Gen trägt dazu bei, die Entstehung von Tumoren zu unterdrücken. Nächste öffentliche Aktion ist das „Veedelsfest“ in Refrath, einem Stadtteil von Bergisch Gladbach, am 31. August 2024. Dann ist der Verein mit einem Stand auf dem Platz vor der katholischen Pfarrkirche St. Johann Baptist vertreten. Bei dieser und anderen Gelegenheiten sammelt SMARCB1 e.V. Spenden. „Wir wollen nicht nur informieren, sondern auch einen finanziellen Beitrag leisten, die Erforschung von Sarkomen voranzubringen,“ erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Neben vielen kleinen und großen Spenden von Privatpersonen erhält SMARCB1 e.V. auch Zuwendungen von Institutionen sowie privaten Unternehmen. So ist der Verein bei Staatsanwaltschaften in Köln, Düsseldorf und Bonn in die Liste der Geldauflagen in Ermittlungs-, Straf- und Gnadenverfahren gemeinnütziger Einrichtungen eingetragen. SMARCB1 e.V. hat gelegentlich schon davon profitiert.Bei Firmen reicht die Spannbreite vom Anbieter für Tortechnik bis zum Biotechnologieunternehmen. Aktuellstes Beispiel: die Amgen GmbH aus München, die dem Verein 2.500 Euro gespendet hat. „SMARCB1 e.V. bedankt sich herzlich bei allen Spendern und Spenderinnen. Jede Zuwendung, ganz gleich in welcher Höhe, ist willkommen“, sagt der Vereinsvorsitzende. „Ohne diese Zuwendungen wäre Forschung zu Sarkomen, selten auftretenden Erkrankungen, oft nicht möglich“. DiePräsentation am 31. August erfüllt damit eine doppelte Funktion: die Öffentlichkeit zu informieren und auf diesem Weg auch Spenden für die weitere Arbeit zu gewinnen.

The Board of SMARCB1 e.V. - Cancer Research for Young People was confirmed - in office for two years by the members at the Annual General Meeting. Dr. Michael Wortmann was re-elected as First Chairman, Johannes Lapp as Second Chairman and Professor Dr. Martin Wortmann as Treasurer. The three Board members, who have held their positions since the association was founded in 2019, thanked the members for their renewed trust. "The Board of Directors will continue to work at full speed to promote research projects within the scope of the association's purpose and to provide information to educate the public about rare cancers," promised the association chairman after his re-election. "We want to help science unravel the mystery of sarcomas, those rare cancers that disproportionately affect young people." The association is rightly proud to have actively and successfully promoted the international networking of experts in this field in recent years. This has laid the foundation for developing gentle therapies and fighting the disease sustainably in the future. "We are delighted that scientists are willing to conduct research in this field, which is far from the mainstream, for the benefit of patients. They deserve all our support for this. Even though there may still be a long way to go, together we will not lose sight of the goal," the Chairman is certain.

Der Vorstand von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen wurde von den Mitgliedern bei der Jahresversammlung für 2 Jahre im Amt bestätigt. Wiedergewählt wurden damit Dr. Michael Wortmann als Erster Vorsitzender, Johannes Lapp als Zweiter Vorsitzender und Professor Dr. Martin Wortmann als Kassierer. Die drei Vorstandsmitglieder, die seit Vereinsgründung 2019 ihre Funktionen innehaben, bedankten sich für das erneute Vertrauen. „Der Vorstand wird weiter mit voller Kraft daran arbeiten, Forschungsprojekte im Rahmen des Vereinszwecks zu fördern und Informationsarbeit zu leisten, um die Öffentlichkeit über seltene Krebserkrankungen aufzuklären“, versprach der Vereinsvorsitzende nach seiner Wiederwahl. „Wir wollen dazu beitragen, dass die Wissenschaft das Geheimnis der Sarkome, jener seltenen Krebserkrankungen also, von denen überproportional junge Menschen betroffen sind, entschlüsseln kann“. Der Verein sei zu Recht stolz darauf, die internationale Vernetzung von Experten auf diesem Gebiet in den vergangenen Jahren aktiv und erfolgreich befördert zu haben. Damit sei ein Grundstein gelegt, schonende Therapien entwickeln und die Krankheit in Zukunft nachhaltig bekämpfen zu können. „Wir freuen uns sehr, dass Wissenschaftler bereit sind, auf diesem abseits des ganz großen Ineresses liegenden Feld zum Wohle der Patienten zu forschen. Dafür haben sie unsere ganze Unterstützung verdient. Auch wenn es womöglich noch ein weiter Weg ist: gemeinsam werden wir das Ziel nicht aus dem Auge verlieren“, ist sich der Vorsitzende sicher.