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SMARCB1 e.V. Blog
Das Jahr 2024 nähert sich seinem Ende. „Wir alle spüren es: die Welt ist in Bewegung, aber niemand weiß, in welche Richtung das Pendel ausschlägt. Weiter Krieg oder doch Frieden, Abwärtsbewegung in der Wirtschaft oder Aufschwung. Die Wünsche und Hoffnungen sind klar. Ob sie aber in Erfüllung gehen, das steht in den Sternen“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. In dieser schwierigen Zeit gelte es, einen klaren Kompaß zu bewahren und dem Thema „Sarkome“, seltenen bösartigen Erkrankungen, von denen oft junge Menschen heimgesucht werden, die gebührende Aufmerksamkeit in öffentlicher Wahrnehmung und Forschung zu verschaffen. „Man kann es durchaus als Sisyphusarbeit betrachten, dem Rätsel der Sarkome auf die Spur zu kommen, vielleicht sogar den Schlüssel für die Ursachen und dann auch für Heilungserfolge zu finden“, konstatiert der Vereinsvorsitzende. Umso erfreulicher sei es, dass sich weltweit Wissenschaftler fänden, die sich genau dies zum Ziel gesetzt hätten. Dieses Engagement mit offenem Ausgang verdiene höchsten Respekt und Anerkennung. SMARCB1 e.V. konnte auch in diesem Jahr wieder mit ideeller Unterstützung durch Öffentlichkeitsarbeit und einem kontinuierlichen finanziellen Beitrag die Forschung fördern. „Auch im kommenden Jahr werden wir uns speziell für die Forschung zum Epitheloiden Sarkom weiter einsetzen“, kündigt der Vereinsvorsitzende an. Im Mittelpunkt der Aktivitäten von SMARCB1 e.V. steht ein Projekt am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. Hier und heute gelte es aber zunächst, allen Beteiligten, den engagierten Wissenschaftlern ebenso wie den zahlreichen Spendern, ein herzliches Dankeschön für ihren Einsatz auszusprechen. „An dieser Stelle wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und schon jetzt Glück, Segen und Gesundheit für das sicher herausfordernde Jahr 2025“, sagt Dr. Michael Wortmann. Mit Zuversicht, Optimismus und dem Glauben an das Gute werde man den gesteckten Zielen sicher ein gutes Stück näherkommen.
Überall im Land sind wieder Weihnachtsmärkte präsent oder öffen noch die Pforten. Ob klein oder groß, beschaulich oder eher rummelig: sie sind beliebte Anziehungspunkte für Erwachsene wie Kinder. Auch verschiedentliche Anschläge oder aufgedeckte Anschlagsversuche haben daran nichts zu ändern vermocht. Weihnachtsmärkte entführen aus dem Alltag in eine andere, heil erscheinende Welt. „Weihnachtsmärkte sind aber auch Orte der Kommunikation. Besucher sind oft eher geneigt, sozialen, mitmenschlichen Fragen ihr Ohr zu leihen“, sagt Dr. Michael Wortmann, Vorsitzender von SMARCB1 e.V.. Er spricht aus Erfahrung. Schon seit einigen Jahren präsentiert sich der Verein an mehreren Tagen, abwechselnd mit anderen gemeinnützigen Orgaisationen, im Sozialstand auf dem Refrather Weihnachtsmarkt. „Wenn wir den Besuchern die Arbeit von SMARCB1 e.V. erläutern, ihnen erklären, dass sich hinter dem abstrakt klingenden Vereinsnamen Forschungsförderung für an Sarkomen erkrankte junge Menschen verbirgt, ist das Interesse rasch geweckt“. Nicht selten kommen auch Betroffene an den Stand, die selbst an einer Krebserkrankung leiden oder eine erkrankte Person in ihrem Umfeld haben. Dann ist der Austausch oft besonders intensiv. „Die Menschen suchen und brauchen das Gespräch. Die Auseinandersetzung mit Krankheit benötigt direkte Kommunikation. Das spüren wir immer wieder“, sagt der Vorsitzende. Selbstverständlich bringt der Verein auch Informationstafeln mit und bietet Flyer an. Und natürlich können die Gäste gegen eine Spende kleine Präsente mitnehmen, die sie an ihren Besuch erinnern. „Entscheidend aber ist, dass mit der Präsenz auf dem Weihnachtsmarkt – wie auch bei anderen öffentlichen Veranstaltungen – ein kleiner Beitrag geleistet wird, das Problembewußtsein für seltene Krebserkrankungen zu steigern“, resümiert Dr. Michael Wortmann.
Bewegung ist gesund und wird auch im Zusammenhang mit Krebserkrankungen empfohlen. Eine wertvolle Unterstützung stellt hier Heft 48 aus der von der Deutschen Krebshilfe herausgegebenen Reihe „Die blauen Ratgeber“ dar: „Bewegung und Sport bei Krebs“. Deshalb veranstaltet auch SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen in regelmäßigen Abständen Wanderungen, eine leichte und für die meisten Menschen leistbare Form der Bewegung. Zur Teilnahme an den Wanderungen ist jeder eingeladen, der Freude an Bewegung in der freien Natur hat und etwas für seine Gesundheit tun möchte. Die nächste Wanderung von SMARCB1 e.V. findet in Bergisch Gladbach statt. Die Strecke führt vom Bensberger Schloss hinab zum Refrather Kahnweiher, wo einst die Steine für das Schloss gebrochen wurden. Start ist am Freitag, 25. Oktober 2024, um 14.30 Uhr am Schlosseingang. Geführt wird die ca. dreistündige Wanderung wieder von Hans Peter Müller, einem exzellenten Kenner der Bergisch Gladbacher Heimatgeschichte. „Wir freuen uns sehr, die Reihe unserer Wanderungen mit neuen Routen kontinuierlich fortführen zu können. Diese Veranstaltungen geben stets auch Gelegenheit zum Gedankenaustausch und sind somit erfrischend für Körper und Geist“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Natürlich ist der Verein auch dankbar für eine Spende. Die Wanderungen von SMARCB1 e.V. erfüllen einen doppelten Zweck. Sie leisten einen Beitrag für das Wohlergehen der Teilnehmer und für die Krebsforschung. Anmeldung: michael.wortmann@smarcb1.de Spendenkonto: DE23 3705 0299 0157 2946 17
SMARCB1 e.V. hat es sich zum Ziel gesetzt, die Öffentlichkeit über Sarkome zu informieren. Im Mittelpunkt stehen Sarkome, die mit dem Verlust oder der Beeinträchtigung des Gens SMARCB1 verbunden sind. Dieses Gen trägt dazu bei, die Entstehung von Tumoren zu unterdrücken. Nächste öffentliche Aktion ist das „Veedelsfest“ in Refrath, einem Stadtteil von Bergisch Gladbach, am 31. August 2024. Dann ist der Verein mit einem Stand auf dem Platz vor der katholischen Pfarrkirche St. Johann Baptist vertreten. Bei dieser und anderen Gelegenheiten sammelt SMARCB1 e.V. Spenden. „Wir wollen nicht nur informieren, sondern auch einen finanziellen Beitrag leisten, die Erforschung von Sarkomen voranzubringen,“ erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Neben vielen kleinen und großen Spenden von Privatpersonen erhält SMARCB1 e.V. auch Zuwendungen von Institutionen sowie privaten Unternehmen. So ist der Verein bei Staatsanwaltschaften in Köln, Düsseldorf und Bonn in die Liste der Geldauflagen in Ermittlungs-, Straf- und Gnadenverfahren gemeinnütziger Einrichtungen eingetragen. SMARCB1 e.V. hat gelegentlich schon davon profitiert.Bei Firmen reicht die Spannbreite vom Anbieter für Tortechnik bis zum Biotechnologieunternehmen. Aktuellstes Beispiel: die Amgen GmbH aus München, die dem Verein 2.500 Euro gespendet hat. „SMARCB1 e.V. bedankt sich herzlich bei allen Spendern und Spenderinnen. Jede Zuwendung, ganz gleich in welcher Höhe, ist willkommen“, sagt der Vereinsvorsitzende. „Ohne diese Zuwendungen wäre Forschung zu Sarkomen, selten auftretenden Erkrankungen, oft nicht möglich“. DiePräsentation am 31. August erfüllt damit eine doppelte Funktion: die Öffentlichkeit zu informieren und auf diesem Weg auch Spenden für die weitere Arbeit zu gewinnen.
Der Vorstand von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen wurde von den Mitgliedern bei der Jahresversammlung für 2 Jahre im Amt bestätigt. Wiedergewählt wurden damit Dr. Michael Wortmann als Erster Vorsitzender, Johannes Lapp als Zweiter Vorsitzender und Professor Dr. Martin Wortmann als Kassierer. Die drei Vorstandsmitglieder, die seit Vereinsgründung 2019 ihre Funktionen innehaben, bedankten sich für das erneute Vertrauen. „Der Vorstand wird weiter mit voller Kraft daran arbeiten, Forschungsprojekte im Rahmen des Vereinszwecks zu fördern und Informationsarbeit zu leisten, um die Öffentlichkeit über seltene Krebserkrankungen aufzuklären“, versprach der Vereinsvorsitzende nach seiner Wiederwahl. „Wir wollen dazu beitragen, dass die Wissenschaft das Geheimnis der Sarkome, jener seltenen Krebserkrankungen also, von denen überproportional junge Menschen betroffen sind, entschlüsseln kann“. Der Verein sei zu Recht stolz darauf, die internationale Vernetzung von Experten auf diesem Gebiet in den vergangenen Jahren aktiv und erfolgreich befördert zu haben. Damit sei ein Grundstein gelegt, schonende Therapien entwickeln und die Krankheit in Zukunft nachhaltig bekämpfen zu können. „Wir freuen uns sehr, dass Wissenschaftler bereit sind, auf diesem abseits des ganz großen Ineresses liegenden Feld zum Wohle der Patienten zu forschen. Dafür haben sie unsere ganze Unterstützung verdient. Auch wenn es womöglich noch ein weiter Weg ist: gemeinsam werden wir das Ziel nicht aus dem Auge verlieren“, ist sich der Vorsitzende sicher.
Am Sonntag, 04. Februar, ist zum 24. Mal Weltkrebstag. Er steht unter unter dem Motto „Versorgungslücken schließen“. SMARCB1 e.V. unterstützt den Weltkrebstag und weist darauf hin, dass es auch im Bereich der Sarkome noch erheblichen Nachholbedarf bei Forschung, Vorbeugung und Therapien gibt. „Die in den vergangenen Jahren erzielten Fortschritte geben zwar Anlass zur Hoffnung, können aber bei weitem noch nicht zufriedenstellend genannt werden“, erklärt Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V.. Für Sarkome habe sich die Bezeichnung „der vergessene Krebs“ eingebürgert. Dies sei bezüglich finanzieller Unterstützung und öffentlicher Aufmerksamkeit leider nur zu wahr. Maßgeblich für dieses Defizit ist sicher die Tatsache, dass Sarkome der Knochen und des Weichgewebes nur etwa 1% aller Krebserkrankungen ausmachen. Allerdings muss immer wieder darauf hingewiesen werden, dass an Sarkomen überproportional Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene erkranken. Erschwerend kommt hinzu, dass sich diese seltene Krebsart nochmals in ca. 100 Unterarten aufteilt, Forschern und Behandelnden also ein hoher Grad an Spezialisierung abverlangt wird, diese Expertise aber vergleichsweise wenigen Patienten zugute kommt. SMARCB1 e.V. hat das Ziel, durch einen übergreifenden Ansatz mehr Licht in die Mechanismen einer Gruppe von Sarkomen zu bringen. Sie alle weisen ein charakteristisches Merkmal auf, nämlich den Verlust bzw. eine Beeinträchtigung des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1. Im Zentrum der von SMARCB1 e.V. unterstützten Forschung steht das epitheloide Sarkom, das in ca. 90% aller Erkrankungen durch den kompletten Verlust des Gens gekennzeichnet ist. „Es wäre sehr zu begrüßen, wenn am von der Union for International Cancer Control (UICC) initiierten Weltkrebstag die Sarkome mehr Beachtung finden würden, um den Betroffenen in absehbarer Zeit ein besseres Angebot machen zu können. Die Patienten haben einen Anspruch darauf“, resümiert Dr. Michael Wortmann.
Die Nationale Dekade gegen Krebs (NDK), eine gemeinsame Initiative des Bundesforschungs- und des Bundesgesundheitsministeriums, begeht am 2. Februar in Berlin ihren fünften Geburtstag. „Fünf Jahre NDK. Das ist leider kein Anlass zu feiern. Denn trotz vieler Fortschritte ist der Krebs noch lange nicht besiegt. Und deshalb ist es richtig, dass sich die Akteure auch an diesem Tag mit der Krankheit und mit Strategien zu ihrer Bekämpfung befassen“, erklärt dazu der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. SMARCB1 e.V. trat der NDK bereits 2020, im Jahr nach ihrer Gründung, als offizieller Unterstützer bei. Seitdem ist die Zahl der unterstützenden Institutionen stetig angestiegen. „Es ist beeindruckend, welche Bandbreite von Organisationen inzwischen verteten ist, alle in dem Wunsch vereint, dem Krebs die Stirn zu bieten“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Wir sind glücklich und dankbar, dass mit SMARCB1 e.V. auch eine Vereinigung in den Unterstützerkreis aufgenommen wurde, die sich von Anfang an ganz auf eine spezifische Gruppe von Sarkomen fokussiert hat. Damit können wir als Patientenorganisation den Scheinwerfer auch auf die von diesen seltenen Krankheiten Betroffenen richten“. Entscheidend sei es, dass alle Akteure sich vernetzen, voneinander durch Geben und Nehmen profitieren und die Öffentlichkeit für dieses Thema weiter sensibilisieren. Die Veranstaltung im Futurium wird eröffnet von Bundesforschungsministerin Bettina Stark-Watzinger. Bleibt zu hoffen, dass in der folgenden zweiten Hälfte der Dekade die bisherige Aufbauarbeit erfolgreich fortgesetzt wird.
SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen wünscht allen Mitgliedern, Freunden, Unterstützern und ganz besonders natürlich den von einer Krebserkrankung Betroffenen ein frohes, besinnliches und Mut machendes Weihnachtsfest. „Kurz vor Jahresende ist Zeit, innezuhalten und auf die Ereignisse und Ergebnisse des laufenden Jahres zurückzublicken. Innehalten, Resümieren ist immer auch eine Gelegenheit zur Standortbestimmung. Ohne Standortbestimmung keine Perspektive“, ist sich der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann sicher. Eine Standortbestimmung habe 2023 hinsichtlich des epitheloiden Sarkoms (EpS) gebracht, auf das sich der Verein im Spektrum der Sarkome mit einem Verlust oder der Beeinträchtigung des Tumorunterfrückungsgens SMARCB1 konzentriert. „Das zweite internationale, digitale Expertentreffen zu EpS am 15./16. März mit 17 Referenten aus sieben Ländern hat erneut international führende Wissenschaftler zusammengebracht. Der Erkenntnisaustausch und die Ermittlung relevanter Fragestellungen haben die Richtung aufgezeigt, in die sich die Forschung zum epitheloiden Sarkom in den kommenden Jahren bewegen muss“, stellt der Vereinsvorsitzende fest. Die beiden Expertentreffen 2021 und 2023 haben dazu beigetragen, dass sich eine leistungsstarke Wissenschaftscommunity etabliert hat. Aus dem Netzwerk resultierte Anfang November 2023 die Veröffentlichung „Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma – Current Consensus“ in der renommierten Fachzeitschrift Clinical Cancer Research der American Association for Cancer Research. „Bemerkenswert und keineswegs selbstverständlich ist die Beteiligung von Patientenorganisationen an der Veröffentlichung, darunter auch SMARCB1 e.V.. Auch das ist ein Schritt in die richtige Richtung, über den wir uns sehr freuen“, resümiert Dr. Michael Wortmann. Dieser Schritt sei aber folgerichtig, weil die vorausgegangenen Expertentreffen von Patientenorganisationen initiiert und organisiert wurden. Jetzt gelte es, aus den gesammelten Erkenntnissen und künftigen Aufgabenstellungen eine koordinierte Gesamtstrategie zur Erforschung und schließlich Heilung von EpS zu entwickeln und mit Elan umzusetzen. „Ein Baustein wird das dritte internationale Expertentreffen 2025 sein, mit dessen Vorbereitungen jetzt begonnen wird. Es gibt also weiter viel zu tun“, erläutert der Vereinsvorsitzende. Herausforderungen, die von SMARCB1 e.V. nach Weihnachtsruhe und Jahreswechsel angegangen werden.
SMARCB1 e.V. begrüßt die Veröffentlichung des Beitrags „Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma – Current Consensus“ in der renommierten Fachzeitschrift Clinical Cancer Research, herausgegeben von der American Association for Cancer Research. „Der Artikel beleuchtet das ganze Spektrum der für die Erforschung dieser seltenen bösartigen Erkrankung wichtigen Aspekte. Er stellt nach meiner Auffassung die Grundlage für die Forschung in den kommenden Jahren dar“, erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. 26 Autoren haben an der Publikation mitgewirkt, davon fünf Patientenvertreter aus Italien, den USA und Deutschland. Nicht nur die Einbindung der Patientenorganisationen, auch ihre internationale Vernetzung untereinander seien heute unabdingbar für erfolgreiche Arbeit im Kampf gegen seltene Erkrankungen, so der Vereinsvorsitzende. Die vorliegende Arbeit basiert wesentlich auch auf den bisher veranstalteten internationalen, digitalen Expertentreffen zum Epitheloiden Sarkom (EpS) in den Jahren 2021 und 2023. Organisatoren waren SMARCB1 e.V. und die italienische Vereinigung Orchestra per la vita Aps. „Das nach intensiven Vorarbeiten nun publizierte Konsenspapier spornt uns an, auch 2025 wieder ein erfolgreiches Expertentreffen durchzuführen, um dem Geheimnis dieser rätselhaften Erkrankung näherzukommen“, sagt Dr. Michael Wortmann. „Jetzt aber gilt es, allen Beteiligten ein herzliches Dankeschön auszusprechen, stellvertretend ganz besonders Dr. Cristina Antonescu (Memorial Sloan Kettering Cancer Center, New York), Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald (Deutsches Krebsforschungszentrum/Hopp-Kindertumorzentrum, Heidelberg) und Dr. Charles Keller (Children´s Cancer Therapy Development Institute, Beaverton) für ihre federführende Tätigkeit“.
Sarkome gelten als der „vergessene Krebs“. In der öffentlichen Wahrnehmung und auch in der Welt von Medizin und Wissenschaft spielen sie nur eine untergeordnete Rolle. Das hängt sicher auch damit zusammen, dass Sarkome nur ca. ein Prozent aller Krebsfälle ausmachen. Entsprechend sind auch die wenigen Pioniere der Sarkomforschung eher Randerscheinungen im Bewußtsein von Forschern, Ärzten und Patienten. „Die Sarkomforschung hat erst in den vergangenen Jahren und Jahrzehnten so richtig Fahrt aufgenommen. Zu ihren bahnbrechenden Pionieren in jüngerer Zeit gehört zweifelsohne auch Franz M. Enzinger. Er hat es verdient, dass ihm ein gebührender Platz in Gallerie herausragender Sarkomforscher eingeräumt wird“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. Franz M. Enzinger wurde 1923, also vor hundert Jahren, im österreichischen Rohrbach geboren. 1944 in der Normandie in amerikanische Kriegsgefangenschaft geraten, begann seine eigentliche wissenschaftliche Karriere in Diensten der US-Armee. Er brachte es dort bis zum Leiter des „Soft Tissue Department of the Armed Forces Institute of Pathology (AFIP)“. „Zu seinen herausragenden Leistungen gehört die Beschreibung und Benennung des epitheloiden Sarkoms in seiner 1970 veröffentlichten Publikation ,Epithelioid sarcoma: a sarcoma simulating a granuloma‘, erläutert Dr. Michael Wortmann. „Ohne diese grundlegende Arbeit stünde die Erforschung dieser besonders seltenen Sarkomart nicht dort, wo sie sich heute befindet“. Allerdings dürfe nicht vergessen werden, so der Vereinsvorsitzende, dass der polnische Pathologe Józef Janusz Laskowski bereits 1961 eine Beschreibung der Erkrankung unter dem Titel „Aponeurotic sarcoma“ publizierte. Sie habe jedoch wegen der damals auch für Wissenschaft und Forschung geltenden politischen Blockbildung in Ost und West nicht die bahnbrechende Wirkung gehabt, die Enzingers Veröffentlichung erzielte. „Heute arbeiten Wissenschaftler aus aller Welt gemeinsam an der Erforschung dieser rätselhaften Krankheit. Wir als SMARCB1 e.V. sind dankbar, dass wir durch die Organisation der beiden ersten weltweiten digitalen Expertentreffen 2021 und 2023 einen Beitrag dazu leisten konnten“. Heute baue die Forschung auf der Arbeit von Wissenschaftlern wie dem vor hundert Jahren geborenen Franz M. Enzinger und von Józef Janusz Laskowskis auf. Grund genug diese Pionierleistungen nicht in Vergessenheit geraten zulassen.