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SMARCB1 e.V. auf dem Weihnachtsmarkt

Michael Wortmann • 28. November 2024
Überall im Land sind wieder Weihnachtsmärkte präsent oder öffen noch die Pforten. Ob klein oder groß, beschaulich oder eher rummelig: sie sind beliebte Anziehungspunkte für Erwachsene wie Kinder. Auch verschiedentliche Anschläge oder aufgedeckte Anschlagsversuche haben daran nichts zu ändern vermocht. Weihnachtsmärkte entführen aus dem Alltag in eine andere, heil erscheinende Welt.

„Weihnachtsmärkte sind aber auch Orte der Kommunikation. Besucher sind oft eher geneigt, sozialen, mitmenschlichen Fragen ihr Ohr zu leihen“, sagt Dr. Michael Wortmann, Vorsitzender von SMARCB1 e.V.. Er spricht aus Erfahrung. Schon seit einigen Jahren präsentiert sich der Verein an mehreren Tagen, abwechselnd mit anderen gemeinnützigen Orgaisationen, im Sozialstand auf dem Refrather Weihnachtsmarkt. „Wenn wir den Besuchern die Arbeit von SMARCB1 e.V. erläutern, ihnen erklären, dass sich hinter dem abstrakt klingenden Vereinsnamen Forschungsförderung für an Sarkomen erkrankte junge Menschen verbirgt, ist das Interesse rasch geweckt“. Nicht selten kommen auch Betroffene an den Stand, die selbst an einer Krebserkrankung leiden oder eine erkrankte Person in ihrem Umfeld haben. Dann ist der Austausch oft besonders intensiv.

„Die Menschen suchen und brauchen das Gespräch. Die Auseinandersetzung mit Krankheit benötigt direkte Kommunikation. Das spüren wir immer wieder“, sagt der Vorsitzende. Selbstverständlich bringt der Verein auch Informationstafeln mit und bietet Flyer an. Und natürlich können die Gäste gegen eine Spende kleine Präsente mitnehmen, die sie an ihren Besuch erinnern. „Entscheidend aber ist, dass mit der Präsenz auf dem Weihnachtsmarkt – wie auch bei anderen öffentlichen Veranstaltungen – ein kleiner Beitrag geleistet wird, das Problembewußtsein für seltene Krebserkrankungen zu steigern“, resümiert Dr. Michael Wortmann.
von Michael Wortmann 3. Februar 2025
The International Union Against Cancer (UICC) is celebrating World Cancer Day for the 25th time. It has been celebrated on February 4 since 2000. This time, the motto for three years has been: "United by Unique". This means that every patient is unique as a person with their disease. And at the same time, those affected are connected to each other through their illness and share a common path. This motto also expresses the development of modern, personalized cancer treatment. Every disease is individual and should be treated accordingly. "The successes achieved so far in targeted treatment are impressive. But there is still a long way to go," explains Dr. Michael Wortmann, Chairman of the Association, on the occasion of World Cancer Day. In Germany, around 500,000 people are diagnosed with cancer every year. According to the latest figures available for 2023, the number of annual deaths due to cancer was around 230,000. Children and young people are not spared either. Every day, six young people under the age of 18 fall ill. The German Federal Statistical Office has observed a shift in the number of deaths from cancer over a period of 20 years. The number of people under 40 years of age who died of cancer fell by 32 percent. In the same period, the cancer death rate among the over-80s increased by 64 percent. "However, this is no reason to neglect cancer research for young people. On the contrary. Efforts to develop innovative and gentle forms of therapy, especially in the field of rare tumor diseases, which particularly affect this age group, must continue unabated," demands the association's chairman. This is also the mission of SMARCB1 e.V.. The organization has focused its work on promoting research in the field of sarcomas. It therefore supports the UICC initiative and is happy to receive any help for its work for the benefit of those affected.
von Michael Wortmann 3. Februar 2025
Zum 25. Mal ruft die Internationale Vereinigung gegen Krebs (UICC) den Weltkrebstag aus. Seit dem Jahr 2000 wird er am 4. Februar begangen. Das Motto wurde diesmal für drei Jahre ausgegeben: „Gemeinsam einzigartig“. Heißt: jeder Patient und jede Patientin ist als Mensch mit seiner Erkrankung einzigartig. Und gleichzeitig sind die Betroffenen durch die Erkrankung miteinander verbunden, gehen einen gemeinsamen Weg. In dem Motto drückt sich auch die Entwicklung der modernen, personalisierten Krebsbehandlung aus. Jede Erkrankung ist individuell und soll entsprechend therapiert werden. „Die bisher erreichten Erfolge in der zielgerichteten Behandlung sind beeindruckend. Es ist aber noch ein weiter Weg zurückzulegen“, erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann anlässlich des Weltkrebstages. In Deutschland erkranken jedes Jahr rund 500.000 Menschen neu an Krebs. Die Zahl der jährlichen Sterbefälle aufgrund einer Krebserkrankung lag nach zuletzt vorliegenden Zahlen für das Jahr 2023 bei ca. 230.000. Auch Kinder und Jugendliche bleiben nicht verschont. Jeden Tag erkranken sechs junge Menschen unter 18 Jahren. Das Statistische Bundesamt beobachtet eine Verschiebung bei den Todesfällen infolge von Krebs über einen Zeitraum von 20 Jahren. Die Zahl der unter 40 Jahre alten an Krebs Verstorbenen verringerte sich um 32 Prozent. Im selben Zeitraum erhöhte sich die Krebssterberate bei den über 80jährigen um 64 Prozent. „Dies ist aber kein Anlass, die Krebsforschung für junge Menschen zu vernachlässigen. Im Gegenteil. Die Anstrengungen für die Entwicklung innovativer und schonender Therapieformen gerade im Bereich der seltenen Tumorerkrankungen, von denen diese Altersgruppe besonders betroffen ist, müssen unvermindert fortgesetzt werden“, fordert der Vereinsvorsitzende. Das ist auch die Mission von SMARCB1 e.V.. Der Verein hat seine Arbeit auf die Forschungsförderung im Bereich der Sarkome fokussiert. Er unterstützt daher die Initiative der UICC und freut sich über jede Hilfe zugunsten seiner Arbeit für das Wohl der Betroffenen.
von Michael Wortmann 28. Januar 2025
The loss of the tumor suppression gene SMARCB1 in around 90 percent of cases is a characteristic feature of epithelioid sarcoma (EpS). Research into this phenomenon, its causes and its consequences, is therefore considered key to the management of the disease. The doctoral candidate Mr. Jia Xiang Jin and 12 other authors are now presenting new findings in a study conducted at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg under the direction of Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. The study is published in the renowned journal "Cancer Communications" (Wiley) and is currently available online. Loss of SMARCB1 evokes targetable epigenetic vulnerabilities in epithelioid sarcoma - Jin - Cancer Communications - Wiley Online Library The Department of Translational Pediatric Sarcoma Research, headed by Professor Grünewald since 2020, is involved in research into EpS with the aim of developing innovative and gentle treatment options. It is also financially supported by SMARCB1 e.V. "We are very pleased to be able to support research into epithelioid sarcoma at the DKFZ/KiTZ with a continuous contribution and to witness how further questions about this mysterious disease are being answered step by step," says the association's chairman Dr. Michael Wortmann. The follow-up studies already in progress are eagerly awaited, particularly in the interests of those affected.
von Michael Wortmann 28. Januar 2025
Der Verlust des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1 in ca. 90 Prozent der Fälle ist kennzeichnendes Merkmal des Epitheloiden Sarkoms (EpS). Die Erforschung dieses Phänomens, seiner Ursachen und seiner Folgen, gilt daher als Schlüssel für den Umgang mit der Krankheit. Der Promovierende Herr Jia Xiang Jin und 12 weitere Autoren legen jetzt neue Erkenntnisse in einer Studie vor, die am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald erarbeitet wurde. Die Studie wird in der renommierten Zeitschrift „Cancer Communications“ (Wiley) veröffentlicht und ist aktuell online abrufbar. Loss of SMARCB1 evokes targetable epigenetic vulnerabilities in epithelioid sarcoma - Jin - Cancer Communications - Wiley Online Library Die seit 2020 von Professor Grünewald geleitete Abteilung Translationale Pädiatrische Sarkomforschung engagiert sich in der Erforschung von EpS mit dem Ziel der Entwicklung innovativer und schonender Therapieoptionen. Sie wird dabei auch von SMARCB1 e.V. finanziell unterstützt. „Wir freuen uns sehr, mit einem kontinuierlichen Beitrag die Erforschung des Epitheloiden Sarkoms am DKFZ/KiTZ fördern und miterleben zu können, wie Schritt für Schritt weitere Fragen dieser rätselhaften Krankheit beantwortet werden“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Besonders im Interesse der Betroffenen würden die bereits in Arbeit befindlichen Folgestudien mit Spannung erwartet.
von Michael Wortmann 21. Dezember 2024
The year 2024 is coming to an end. "We can all feel it: the world is on the move, but no one knows which way the pendulum will swing. More war or peace, a downward trend in the economy or an upturn. The wishes and hopes are clear. But whether they will come true is written in the stars," says the chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. In these difficult times, it is important to keep a clear compass and to give the subject of "sarcomas", rare malignant diseases that often affect young people, the attention it deserves in public awareness and research. "It can certainly be seen as a Sisyphean task to unravel the mystery of sarcomas, perhaps even to find the key to the causes and then also to successful cures," states the association's chairman. It is therefore all the more gratifying that scientists around the world have set themselves precisely this goal. This commitment with an open outcome deserves the highest respect and recognition. SMARCB1 e.V. was once again able to promote research this year with non-material support through public relations work and a continuous financial contribution. "In the coming year, we will continue to support research into epithelioid sarcoma in particular," announced the association's chairman. The activities of SMARCB1 e.V. focus on a project at the German Cancer Research Center (DKFZ)/Hopp Children's Tumor Center (KiTZ) in Heidelberg under the direction of Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. Here and now, however, we would first like to thank everyone involved, the dedicated scientists and the numerous donors, for their commitment. "We would like to take this opportunity to wish you a Merry Christmas and good luck, blessings and health for what is sure to be a challenging year in 2025," says Dr. Michael Wortmann. With confidence, optimism and faith in the good, we will certainly come a good deal closer to achieving the goals we have set ourselves.
von Michael Wortmann 21. Dezember 2024
Das Jahr 2024 nähert sich seinem Ende. „Wir alle spüren es: die Welt ist in Bewegung, aber niemand weiß, in welche Richtung das Pendel ausschlägt. Weiter Krieg oder doch Frieden, Abwärtsbewegung in der Wirtschaft oder Aufschwung. Die Wünsche und Hoffnungen sind klar. Ob sie aber in Erfüllung gehen, das steht in den Sternen“, sagt der Vorsitzende von SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. In dieser schwierigen Zeit gelte es, einen klaren Kompaß zu bewahren und dem Thema „Sarkome“, seltenen bösartigen Erkrankungen, von denen oft junge Menschen heimgesucht werden, die gebührende Aufmerksamkeit in öffentlicher Wahrnehmung und Forschung zu verschaffen. „Man kann es durchaus als Sisyphusarbeit betrachten, dem Rätsel der Sarkome auf die Spur zu kommen, vielleicht sogar den Schlüssel für die Ursachen und dann auch für Heilungserfolge zu finden“, konstatiert der Vereinsvorsitzende. Umso erfreulicher sei es, dass sich weltweit Wissenschaftler fänden, die sich genau dies zum Ziel gesetzt hätten. Dieses Engagement mit offenem Ausgang verdiene höchsten Respekt und Anerkennung. SMARCB1 e.V. konnte auch in diesem Jahr wieder mit ideeller Unterstützung durch Öffentlichkeitsarbeit und einem kontinuierlichen finanziellen Beitrag die Forschung fördern. „Auch im kommenden Jahr werden wir uns speziell für die Forschung zum Epitheloiden Sarkom weiter einsetzen“, kündigt der Vereinsvorsitzende an. Im Mittelpunkt der Aktivitäten von SMARCB1 e.V. steht ein Projekt am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ)/Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) Heidelberg unter Leitung von Professor Dr. Dr. Thomas Grünewald. Hier und heute gelte es aber zunächst, allen Beteiligten, den engagierten Wissenschaftlern ebenso wie den zahlreichen Spendern, ein herzliches Dankeschön für ihren Einsatz auszusprechen. „An dieser Stelle wünschen wir ein frohes Weihnachtsfest und schon jetzt Glück, Segen und Gesundheit für das sicher herausfordernde Jahr 2025“, sagt Dr. Michael Wortmann. Mit Zuversicht, Optimismus und dem Glauben an das Gute werde man den gesteckten Zielen sicher ein gutes Stück näherkommen.
von Michael Wortmann 28. November 2024
Christmas markets are back or still open all over the country. Whether small or large, tranquil or rather lively: they are popular attractions for adults and children alike. Even various attacks or attempted attacks have not been able to change this. Christmas markets whisk you away from everyday life into another, seemingly ideal world. "But Christmas markets are also places of communication. Visitors are often more inclined to lend an ear to social, human issues," says Dr. Michael Wortmann, Chairman of SMARCB1 e.V.. He speaks from experience. For several years now, the association has alternated with other charitable organizations at the social stand at the Refrath Christmas market. "When we explain the work of SMARCB1 e.V. to visitors and tell them that behind the abstract-sounding name of the association lies research funding for young people suffering from sarcoma, their interest is quickly aroused". It is not uncommon for those affected to come to the stand who are suffering from cancer themselves or have someone who is. The exchange is then often particularly intense. "People want and need to talk. Dealing with illness requires direct communication. We feel that time and time again," says the chairman. Of course, the association also brings information boards and offers flyers. And, of course, for a donation, guests can take small gifts with them to remind them of their visit. "But the important thing is that our presence at the Christmas market - as at other public events - makes a small contribution to raising awareness of the problem of rare cancers," sums up Dr. Michael Wortmann.
von Michael Wortmann 10. Oktober 2024
Exercise is healthy and is also recommended in connection with cancer. Booklet 48 from the "Blue Guide" series published by German Cancer Aid provides valuable support here: "Exercise and sport in cancer". This is why SMARCB1 e.V. - Krebsforschung für junge Menschen (Cancer Research for Young People) also organizes regular walks, an easy and affordable form of exercise for most people. Anyone who enjoys exercise in the great outdoors and wants to do something for their health is invited to take part in the walks. The next SMARCB1 e.V. hike will take place in Bergisch Gladbach. The route leads from Bensberg Castle down to Refrather Kahnweiher, where the stones for the castle were once quarried. The start is on Friday, October 25, 2024, at 2.30 pm at the castle entrance. The approximately three-hour hike will once again be led by Hans Peter Müller, an excellent expert on Bergisch Gladbach's local history. "We are delighted to be able to continue our series of walks with new routes. These events always provide an opportunity to exchange ideas and are therefore refreshing for body and soul," says association chairman Dr. Michael Wortmann. Of course, the association is also grateful for a donation. The SMARCB1 e.V. hikes fulfill a dual purpose. They contribute to the well-being of the participants and to cancer research. Registration: michael.wortmann@smarcb1.de Donation account: DE23 3705 0299 0157 2946 17
von Michael Wortmann 10. Oktober 2024
Bewegung ist gesund und wird auch im Zusammenhang mit Krebserkrankungen empfohlen. Eine wertvolle Unterstützung stellt hier Heft 48 aus der von der Deutschen Krebshilfe herausgegebenen Reihe „Die blauen Ratgeber“ dar: „Bewegung und Sport bei Krebs“. Deshalb veranstaltet auch SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen in regelmäßigen Abständen Wanderungen, eine leichte und für die meisten Menschen leistbare Form der Bewegung. Zur Teilnahme an den Wanderungen ist jeder eingeladen, der Freude an Bewegung in der freien Natur hat und etwas für seine Gesundheit tun möchte. Die nächste Wanderung von SMARCB1 e.V. findet in Bergisch Gladbach statt. Die Strecke führt vom Bensberger Schloss hinab zum Refrather Kahnweiher, wo einst die Steine für das Schloss gebrochen wurden. Start ist am Freitag, 25. Oktober 2024, um 14.30 Uhr am Schlosseingang. Geführt wird die ca. dreistündige Wanderung wieder von Hans Peter Müller, einem exzellenten Kenner der Bergisch Gladbacher Heimatgeschichte. „Wir freuen uns sehr, die Reihe unserer Wanderungen mit neuen Routen kontinuierlich fortführen zu können. Diese Veranstaltungen geben stets auch Gelegenheit zum Gedankenaustausch und sind somit erfrischend für Körper und Geist“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Natürlich ist der Verein auch dankbar für eine Spende. Die Wanderungen von SMARCB1 e.V. erfüllen einen doppelten Zweck. Sie leisten einen Beitrag für das Wohlergehen der Teilnehmer und für die Krebsforschung. Anmeldung: michael.wortmann@smarcb1.de Spendenkonto: DE23 3705 0299 0157 2946 17
von Michael Wortmann 27. August 2024
SMARCB1 e.V. has set itself the goal of informing the public about sarcomas. The focus is on sarcomas associated with the loss or impairment of the SMARCB1 gene. This gene helps to suppress the development of tumors. The next public event is the "Veedelsfest" in Refrath, a district of Bergisch Gladbach, on August 31, 2024, when the association will be represented with a stand on the square in front of the Catholic parish church of St. Johann Baptist. SMARCB1 e.V. collects donations on this and other occasions. "We don't just want to provide information, we also want to make a financial contribution to advancing research into sarcomas," explains the association's chairman Dr. Michael Wortmann. In addition to many small and large donations from private individuals, SMARCB1 e.V. also receives donations from institutions and private companies. The association is registered in the list of non-profit organizations that are entitled recipients for fines in investigation, criminal and clemency proceedings hold at the the public prosecutor's offices in Cologne, Düsseldorf and Bonn. SMARCB1 e.V. has already benefited from this on occasion, with companies ranging from suppliers of door technology to biotechnology companies. The most recent example is Amgen GmbH from Munich, which has donated 2,500 euros to the association. "SMARCB1 e.V. would like to thank all donors. Every donation, regardless of the amount, is welcome," says the association's chairman. "Without these donations, research into sarcomas, rare diseases, would often not be possible." The presentation on August 31 thus fulfills a dual function: to inform the public and also to raise funds for further work.
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