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SMARCB1 e.V. jetzt Mitglied bei SPAEN
websitebuilder • 3. April 2021
SMARCB1 e.V. jetzt Mitglied bei SPAEN
SPAEN (Sarcoma Patients EuroNet) ist ein Verbund von Organisationen, die sich der Fürsorge und den Interessen von Sarkompatienten sowie Erforschung und Therapie von Sarkomen und ihnen verwandten Krankheiten widmen. Jetzt wurde auch der Mitgliedsantrag von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen positiv entschieden. SMARCB1 e.V. ist damit die 50. Vereinigung, die diesem 2009 gegründeten Zusammenschluss angehört. Anders als der Name es nahelegt, ist SPAEN auch über Europa hinaus aktiv, mit Partnern z.B. in den USA und Australien.
„Wir freuen uns sehr, in den Kreis der Organisationen aufgenommen zu sein, die sich das Wohl der Sarkompatienten zum Ziel gesetzt haben und zu diesem Zweck auch Grundlagenforschung und klinische Forschung unterstützen“, erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. „Wir sind zuversichtlich, mit unserer Arbeit einen Beitrag zur Erreichung der Ziele von SPAEN leisten zu können“. SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen ist nun eine von drei deutschen Organisationen, die dem internationalen Sarkompatienten-Netzwerk angehören.
Exercise is healthy and is also recommended in connection with cancer. Booklet 48 from the "Blue Guide" series published by German Cancer Aid provides valuable support here: "Exercise and sport in cancer". This is why SMARCB1 e.V. - Krebsforschung für junge Menschen (Cancer Research for Young People) also organizes regular walks, an easy and affordable form of exercise for most people. Anyone who enjoys exercise in the great outdoors and wants to do something for their health is invited to take part in the walks. The next SMARCB1 e.V. hike will take place in Bergisch Gladbach. The route leads from Bensberg Castle down to Refrather Kahnweiher, where the stones for the castle were once quarried. The start is on Friday, October 25, 2024, at 2.30 pm at the castle entrance. The approximately three-hour hike will once again be led by Hans Peter Müller, an excellent expert on Bergisch Gladbach's local history. "We are delighted to be able to continue our series of walks with new routes. These events always provide an opportunity to exchange ideas and are therefore refreshing for body and soul," says association chairman Dr. Michael Wortmann. Of course, the association is also grateful for a donation. The SMARCB1 e.V. hikes fulfill a dual purpose. They contribute to the well-being of the participants and to cancer research. Registration: michael.wortmann@smarcb1.de Donation account: DE23 3705 0299 0157 2946 17
Bewegung ist gesund und wird auch im Zusammenhang mit Krebserkrankungen empfohlen. Eine wertvolle Unterstützung stellt hier Heft 48 aus der von der Deutschen Krebshilfe herausgegebenen Reihe „Die blauen Ratgeber“ dar: „Bewegung und Sport bei Krebs“. Deshalb veranstaltet auch SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen in regelmäßigen Abständen Wanderungen, eine leichte und für die meisten Menschen leistbare Form der Bewegung. Zur Teilnahme an den Wanderungen ist jeder eingeladen, der Freude an Bewegung in der freien Natur hat und etwas für seine Gesundheit tun möchte. Die nächste Wanderung von SMARCB1 e.V. findet in Bergisch Gladbach statt. Die Strecke führt vom Bensberger Schloss hinab zum Refrather Kahnweiher, wo einst die Steine für das Schloss gebrochen wurden. Start ist am Freitag, 25. Oktober 2024, um 14.30 Uhr am Schlosseingang. Geführt wird die ca. dreistündige Wanderung wieder von Hans Peter Müller, einem exzellenten Kenner der Bergisch Gladbacher Heimatgeschichte. „Wir freuen uns sehr, die Reihe unserer Wanderungen mit neuen Routen kontinuierlich fortführen zu können. Diese Veranstaltungen geben stets auch Gelegenheit zum Gedankenaustausch und sind somit erfrischend für Körper und Geist“, sagt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Natürlich ist der Verein auch dankbar für eine Spende. Die Wanderungen von SMARCB1 e.V. erfüllen einen doppelten Zweck. Sie leisten einen Beitrag für das Wohlergehen der Teilnehmer und für die Krebsforschung. Anmeldung: michael.wortmann@smarcb1.de Spendenkonto: DE23 3705 0299 0157 2946 17
SMARCB1 e.V. has set itself the goal of informing the public about sarcomas. The focus is on sarcomas associated with the loss or impairment of the SMARCB1 gene. This gene helps to suppress the development of tumors. The next public event is the "Veedelsfest" in Refrath, a district of Bergisch Gladbach, on August 31, 2024, when the association will be represented with a stand on the square in front of the Catholic parish church of St. Johann Baptist. SMARCB1 e.V. collects donations on this and other occasions. "We don't just want to provide information, we also want to make a financial contribution to advancing research into sarcomas," explains the association's chairman Dr. Michael Wortmann. In addition to many small and large donations from private individuals, SMARCB1 e.V. also receives donations from institutions and private companies. The association is registered in the list of non-profit organizations that are entitled recipients for fines in investigation, criminal and clemency proceedings hold at the the public prosecutor's offices in Cologne, Düsseldorf and Bonn. SMARCB1 e.V. has already benefited from this on occasion, with companies ranging from suppliers of door technology to biotechnology companies. The most recent example is Amgen GmbH from Munich, which has donated 2,500 euros to the association. "SMARCB1 e.V. would like to thank all donors. Every donation, regardless of the amount, is welcome," says the association's chairman. "Without these donations, research into sarcomas, rare diseases, would often not be possible." The presentation on August 31 thus fulfills a dual function: to inform the public and also to raise funds for further work.
SMARCB1 e.V. hat es sich zum Ziel gesetzt, die Öffentlichkeit über Sarkome zu informieren. Im Mittelpunkt stehen Sarkome, die mit dem Verlust oder der Beeinträchtigung des Gens SMARCB1 verbunden sind. Dieses Gen trägt dazu bei, die Entstehung von Tumoren zu unterdrücken. Nächste öffentliche Aktion ist das „Veedelsfest“ in Refrath, einem Stadtteil von Bergisch Gladbach, am 31. August 2024. Dann ist der Verein mit einem Stand auf dem Platz vor der katholischen Pfarrkirche St. Johann Baptist vertreten. Bei dieser und anderen Gelegenheiten sammelt SMARCB1 e.V. Spenden. „Wir wollen nicht nur informieren, sondern auch einen finanziellen Beitrag leisten, die Erforschung von Sarkomen voranzubringen,“ erklärt der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann. Neben vielen kleinen und großen Spenden von Privatpersonen erhält SMARCB1 e.V. auch Zuwendungen von Institutionen sowie privaten Unternehmen. So ist der Verein bei Staatsanwaltschaften in Köln, Düsseldorf und Bonn in die Liste der Geldauflagen in Ermittlungs-, Straf- und Gnadenverfahren gemeinnütziger Einrichtungen eingetragen. SMARCB1 e.V. hat gelegentlich schon davon profitiert.Bei Firmen reicht die Spannbreite vom Anbieter für Tortechnik bis zum Biotechnologieunternehmen. Aktuellstes Beispiel: die Amgen GmbH aus München, die dem Verein 2.500 Euro gespendet hat. „SMARCB1 e.V. bedankt sich herzlich bei allen Spendern und Spenderinnen. Jede Zuwendung, ganz gleich in welcher Höhe, ist willkommen“, sagt der Vereinsvorsitzende. „Ohne diese Zuwendungen wäre Forschung zu Sarkomen, selten auftretenden Erkrankungen, oft nicht möglich“. DiePräsentation am 31. August erfüllt damit eine doppelte Funktion: die Öffentlichkeit zu informieren und auf diesem Weg auch Spenden für die weitere Arbeit zu gewinnen.
The Board of SMARCB1 e.V. - Cancer Research for Young People was confirmed - in office for two years by the members at the Annual General Meeting. Dr. Michael Wortmann was re-elected as First Chairman, Johannes Lapp as Second Chairman and Professor Dr. Martin Wortmann as Treasurer. The three Board members, who have held their positions since the association was founded in 2019, thanked the members for their renewed trust. "The Board of Directors will continue to work at full speed to promote research projects within the scope of the association's purpose and to provide information to educate the public about rare cancers," promised the association chairman after his re-election. "We want to help science unravel the mystery of sarcomas, those rare cancers that disproportionately affect young people." The association is rightly proud to have actively and successfully promoted the international networking of experts in this field in recent years. This has laid the foundation for developing gentle therapies and fighting the disease sustainably in the future. "We are delighted that scientists are willing to conduct research in this field, which is far from the mainstream, for the benefit of patients. They deserve all our support for this. Even though there may still be a long way to go, together we will not lose sight of the goal," the Chairman is certain.
Der Vorstand von SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen wurde von den Mitgliedern bei der Jahresversammlung für 2 Jahre im Amt bestätigt. Wiedergewählt wurden damit Dr. Michael Wortmann als Erster Vorsitzender, Johannes Lapp als Zweiter Vorsitzender und Professor Dr. Martin Wortmann als Kassierer. Die drei Vorstandsmitglieder, die seit Vereinsgründung 2019 ihre Funktionen innehaben, bedankten sich für das erneute Vertrauen. „Der Vorstand wird weiter mit voller Kraft daran arbeiten, Forschungsprojekte im Rahmen des Vereinszwecks zu fördern und Informationsarbeit zu leisten, um die Öffentlichkeit über seltene Krebserkrankungen aufzuklären“, versprach der Vereinsvorsitzende nach seiner Wiederwahl. „Wir wollen dazu beitragen, dass die Wissenschaft das Geheimnis der Sarkome, jener seltenen Krebserkrankungen also, von denen überproportional junge Menschen betroffen sind, entschlüsseln kann“. Der Verein sei zu Recht stolz darauf, die internationale Vernetzung von Experten auf diesem Gebiet in den vergangenen Jahren aktiv und erfolgreich befördert zu haben. Damit sei ein Grundstein gelegt, schonende Therapien entwickeln und die Krankheit in Zukunft nachhaltig bekämpfen zu können. „Wir freuen uns sehr, dass Wissenschaftler bereit sind, auf diesem abseits des ganz großen Ineresses liegenden Feld zum Wohle der Patienten zu forschen. Dafür haben sie unsere ganze Unterstützung verdient. Auch wenn es womöglich noch ein weiter Weg ist: gemeinsam werden wir das Ziel nicht aus dem Auge verlieren“, ist sich der Vorsitzende sicher.
Sunday, February 4, is World Cancer Day for the 24th time. Its motto is "Closing the gaps in care". SMARCB1 e.V. supports World Cancer Day and points out that there is still a considerable backlog in research, prevention and treatment in the field of sarcomas. "Although the progress made in recent years gives cause for hope, it is still far from satisfactory," explains Dr. Michael Wortmann, Chairman of SMARCB1 e.V. The term "the forgotten cancer" has become established for sarcomas. Unfortunately, this is only too true in terms of financial support and public attention. The fact that sarcomas of the bones and soft tissue only account for around 1% of all cancers is certainly a decisive factor in this deficit. However, it must always be pointed out that children, adolescents and young adults are disproportionately affected by sarcomas. To make matters worse, this rare type of cancer is further subdivided into around 100 subtypes, meaning that a high degree of specialization is required of researchers and treating physicians, but this expertise benefits comparatively few patients. SMARCB1 e.V. aims to shed more light on the mechanisms of a group of sarcomas through an overarching approach. They all have a characteristic feature, namely the loss or impairment of the tumor suppression gene SMARCB1. The research supported by SMARCB1 e.V. focuses on epithelioid sarcoma, which is characterized by the complete loss of the gene in around 90% of all cases. "It would be very welcome if more attention were paid to sarcomas on World Cancer Day, initiated by the Union for International Cancer Control (UICC), in order to be able to offer those affected a better service in the foreseeable future. Patients have a right to this," concludes Dr. Michael Wortmann.
Am Sonntag, 04. Februar, ist zum 24. Mal Weltkrebstag. Er steht unter unter dem Motto „Versorgungslücken schließen“. SMARCB1 e.V. unterstützt den Weltkrebstag und weist darauf hin, dass es auch im Bereich der Sarkome noch erheblichen Nachholbedarf bei Forschung, Vorbeugung und Therapien gibt. „Die in den vergangenen Jahren erzielten Fortschritte geben zwar Anlass zur Hoffnung, können aber bei weitem noch nicht zufriedenstellend genannt werden“, erklärt Dr. Michael Wortmann, der Vorsitzende von SMARCB1 e.V.. Für Sarkome habe sich die Bezeichnung „der vergessene Krebs“ eingebürgert. Dies sei bezüglich finanzieller Unterstützung und öffentlicher Aufmerksamkeit leider nur zu wahr. Maßgeblich für dieses Defizit ist sicher die Tatsache, dass Sarkome der Knochen und des Weichgewebes nur etwa 1% aller Krebserkrankungen ausmachen. Allerdings muss immer wieder darauf hingewiesen werden, dass an Sarkomen überproportional Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene erkranken. Erschwerend kommt hinzu, dass sich diese seltene Krebsart nochmals in ca. 100 Unterarten aufteilt, Forschern und Behandelnden also ein hoher Grad an Spezialisierung abverlangt wird, diese Expertise aber vergleichsweise wenigen Patienten zugute kommt. SMARCB1 e.V. hat das Ziel, durch einen übergreifenden Ansatz mehr Licht in die Mechanismen einer Gruppe von Sarkomen zu bringen. Sie alle weisen ein charakteristisches Merkmal auf, nämlich den Verlust bzw. eine Beeinträchtigung des Tumorunterdrückungsgens SMARCB1. Im Zentrum der von SMARCB1 e.V. unterstützten Forschung steht das epitheloide Sarkom, das in ca. 90% aller Erkrankungen durch den kompletten Verlust des Gens gekennzeichnet ist. „Es wäre sehr zu begrüßen, wenn am von der Union for International Cancer Control (UICC) initiierten Weltkrebstag die Sarkome mehr Beachtung finden würden, um den Betroffenen in absehbarer Zeit ein besseres Angebot machen zu können. Die Patienten haben einen Anspruch darauf“, resümiert Dr. Michael Wortmann.
The National Decade Against Cancer (NDK), a joint initiative of the Federal Ministry of Research and the Federal Ministry of Health, is celebrating its fifth birthday in Berlin on February 2. "Five years of the NDK. Unfortunately, this is no reason to celebrate. Because despite much progress, cancer is still far from being defeated. And that's why it's right that on this day, too, the players are focusing on the disease and strategies to combat it," explains the Chairman of SMARCB1 e.V., Dr. Michael Wortmann. SMARCB1 e.V. joined the NDK as an official supporter in 2020, the year after it was founded. Since then, the number of supporting institutions has grown steadily. "It is impressive to see the range of organizations that are now represented, all united in the desire to stand up to cancer," says Dr. Michael Wortmann. "We are happy and grateful that SMARCB1 e.V., an association that has focused entirely on a specific group of sarcomas from the outset, has also been accepted into the circle of supporters. This means that we, as a patient organization, can also shine the spotlight on those affected by these rare diseases. It is crucial that all stakeholders network, benefit from each other through give and take and further sensitize the public to this issue. The event at the Futurium will be opened by Federal Research Minister Bettina Stark-Watzinger. It is to be hoped that the development work to date will continue successfully in the second half of the decade.
SMARCB1 e.V. – Krebsforschung für junge Menschen wünscht allen Mitgliedern, Freunden, Unterstützern und ganz besonders natürlich den von einer Krebserkrankung Betroffenen ein frohes, besinnliches und Mut machendes Weihnachtsfest. „Kurz vor Jahresende ist Zeit, innezuhalten und auf die Ereignisse und Ergebnisse des laufenden Jahres zurückzublicken. Innehalten, Resümieren ist immer auch eine Gelegenheit zur Standortbestimmung. Ohne Standortbestimmung keine Perspektive“, ist sich der Vereinsvorsitzende Dr. Michael Wortmann sicher. Eine Standortbestimmung habe 2023 hinsichtlich des epitheloiden Sarkoms (EpS) gebracht, auf das sich der Verein im Spektrum der Sarkome mit einem Verlust oder der Beeinträchtigung des Tumorunterfrückungsgens SMARCB1 konzentriert. „Das zweite internationale, digitale Expertentreffen zu EpS am 15./16. März mit 17 Referenten aus sieben Ländern hat erneut international führende Wissenschaftler zusammengebracht. Der Erkenntnisaustausch und die Ermittlung relevanter Fragestellungen haben die Richtung aufgezeigt, in die sich die Forschung zum epitheloiden Sarkom in den kommenden Jahren bewegen muss“, stellt der Vereinsvorsitzende fest. Die beiden Expertentreffen 2021 und 2023 haben dazu beigetragen, dass sich eine leistungsstarke Wissenschaftscommunity etabliert hat. Aus dem Netzwerk resultierte Anfang November 2023 die Veröffentlichung „Translational Aspects of Epithelioid Sarcoma – Current Consensus“ in der renommierten Fachzeitschrift Clinical Cancer Research der American Association for Cancer Research. „Bemerkenswert und keineswegs selbstverständlich ist die Beteiligung von Patientenorganisationen an der Veröffentlichung, darunter auch SMARCB1 e.V.. Auch das ist ein Schritt in die richtige Richtung, über den wir uns sehr freuen“, resümiert Dr. Michael Wortmann. Dieser Schritt sei aber folgerichtig, weil die vorausgegangenen Expertentreffen von Patientenorganisationen initiiert und organisiert wurden. Jetzt gelte es, aus den gesammelten Erkenntnissen und künftigen Aufgabenstellungen eine koordinierte Gesamtstrategie zur Erforschung und schließlich Heilung von EpS zu entwickeln und mit Elan umzusetzen. „Ein Baustein wird das dritte internationale Expertentreffen 2025 sein, mit dessen Vorbereitungen jetzt begonnen wird. Es gibt also weiter viel zu tun“, erläutert der Vereinsvorsitzende. Herausforderungen, die von SMARCB1 e.V. nach Weihnachtsruhe und Jahreswechsel angegangen werden.