SMARCB1 e.V.
Krebsforschung für junge Menschen.
Sarkome gelten als der „vergessene Krebs“. Die bösartigen Tumore der Knochen und des Weichteilgewebes machen nur etwa ein Prozent aller Krebserkrankungen weltweit aus. Dies hat zur Folge, dass Sarkome in der Wissenschaft wenig beachtet werden und kaum Geld in die Forschung fließt. Forschungsansätze stehen oft unkoordiniert nebeneinander oder werden nicht weiterverfolgt. Es fehlt ein ganzheitliches Konzept. SMARCB1 e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, dies zu ändern.
Denn ein Merkmal des „vergessenen Krebs“ ist, dass er bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen ca. 15 – 20 Prozent aller bösartigen Neuerkrankungen ausmacht. Auch in diesem Fall gilt: junge Menschen haben keine Lobby.
Es gibt ca. 100 Unterarten von Sarkomen. Die moderne Forschung hat herausgefunden, dass eine Reihe davon ein gemeinsames Merkmal hat. Bei ihnen fehlt SMARCB1 oder es ist in seiner Funktion beeinträchtigt. Dieses Gen unterdrückt die Entstehung von Tumoren. Diese Sarkome lassen sich daher heute besser über die gemeinsame genetische Eigenschaft als über die Körperregion, in der sie auftreten, definieren. Zu dieser Gruppe gehören Maligne Rhabdoide Tumore, das Synoviale Sarkom und das Epitheloide Sarkom, um nur einige zu nennen.
Mit der Perspektive auf eine Gruppe von Sarkomen, die ein gemeinsames Merkmal verbindet, beschreitet SMARCB1 e.V. einen eigenen Weg. Die Erkenntnis der Bedeutung von SMARCB1 rückt dieses Gen und seine Tumore in den Fokus der Aktivitäten. SMARCB1 e.V. betrachtet Forschung zu diesen Sarkomen deshalb nicht isoliert, sondern fördert die Vernetzung. SMARCB1 e.V. unterstützt Forschungsvorhaben zu dieser Gruppe von Tumoren ideell und finanziell und will langfristig eigene Forschungsprojekte initiieren. Voraussetzung dafür ist die Einwerbung von finanziellen Mitteln.
Um diese Ziele zu realisieren, will SMARCB1 e.V. Akteure im Forschungsbereich gewinnen und die Öffentlichkeit für die Bedeutung des Themas sensibilisieren. Jeder kann diesen Weg mitgehen, damit Sarkome nicht länger der „vergessene Krebs“ sind.